DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN SOBRE LA DUCHENNE
Cada año, el 7 de septiembre, el Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne reconoce a los niños recién nacidos que viven con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). También es un día para concienciar sobre este trastorno genético.
En todo el mundo, 1 de cada 5.000 niños nace con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Este trastorno genético se caracteriza por una degeneración y debilidad muscular progresivas. Las alteraciones de una proteína llamada distrofina causan la degeneración muscular. La distrofina es la proteína responsable de mantener intactas las células musculares. Para aquellos que tienen DMD, esta proteína también falta en el cerebro. Esto significa que los niños con DMD suelen tener dificultades de aprendizaje y problemas de comportamiento.
Las niñas también pueden ser portadoras de esta enfermedad, pero sólo están ligeramente afectadas. La enfermedad afecta con más frecuencia a los niños. La DMD también afecta más gravemente a los varones.
Los síntomas más comunes de la DMD son:
- Caídas frecuentes
- Problemas para levantarse
- Dificultad para caminar y correr
- Marcha anormal
- Músculos de la pantorrilla grandes
- Problemas de aprendizaje
- Problemas cardíacos
La DMD no tiene cura. El único tratamiento eficaz para la DMD es la terapia con corticosteroides. Los tratamientos diarios de prednisona ayudan a aumentar la fuerza y la función muscular. La prednisona también retrasa la progresión de la debilidad muscular.
Ciertos tipos de terapias también pueden ayudar a controlar los síntomas. Estas terapias incluyen ejercicios de amplitud de movimiento, aparatos ortopédicos para mantener los músculos estirados y flexibles, y el uso de ayudas a la movilidad, como sillas de ruedas y andadores. Cuando la enfermedad empieza a debilitar los músculos respiratorios, puede ser necesaria la oxigenoterapia.
Gracias a este tipo de tratamientos y terapias, la esperanza de vida de los nacidos con DMD ha aumentado con los años. En un tiempo, no se esperaba que los niños con DMD llegaran a la adolescencia. Ahora, sin embargo, lo más probable es que los enfermos de DMD lleguen a los 30 años, y posiblemente incluso a los 40 y 50.
CÓMO OBSERVAR EL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DE LA DUCQUENIA
La mejor manera de participar en este día es aprender todo lo posible sobre la DMD. Si conoces a alguien con DMD, anímale a que cuente su historia. Dona a la Organización Mundial de Duchenne. También puedes convertirte en un defensor de las personas con Duchenne y ayudar a concienciar sobre esta enfermedad. Asegúrate de compartir este día en las redes sociales con el hashtag #WorldDuchenneAwarenessDay
HISTORIA DEL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN SOBRE LA DUCHENNE
El primer diagnóstico de DMD se realizó hace más de 150 años. Sin embargo, se han necesitado muchos años para comprender el impacto de esta enfermedad en el individuo con DMD, así como en su familia. Para mejorar la concienciación, Elizabeth Vroom y Nicoletta Madia lanzaron el primer Día Mundial de Concienciación sobre la Duchenne en 2014. Ambas son miembros activos de la Organización Mundial de Duchenne. Desde entonces, el día se ha convertido en un movimiento mundial con participantes de todo el mundo.
Deja una respuesta