Día Mundial de la Esclerodermia: 29 de junio

El Día Mundial de la Esclerodermia se celebra el 29 de junio. La Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia, FESCA, relaciona la fecha con el artista Paul Klee, fallecido ese día de 1940.

La referencia anual se mantiene el 29 de junio en 2027 y 2028. Los lemas y actividades deben consultarse para cada edición.

De una jornada europea a una conmemoración mundial

FESCA explica que decidió crear la jornada europea en una reunión de 2008 y que su primera celebración tuvo lugar el 29 de junio de 2009.

La misma historia sitúa el acuerdo para extenderla mundialmente en el congreso sobre esclerosis sistémica celebrado en Florencia en febrero de 2010. Distinguir esos pasos permite comprender cómo fue ampliándose la iniciativa.

La jornada busca dar visibilidad a las personas con esclerodermia y a las experiencias que las asociaciones representan. La referencia a Klee conecta su origen con una figura de la historia del arte.

La campaña española de 2026

El 29 de junio de 2026, COCEMFE recogió la participación de la Asociación Española de Esclerodermia en la campaña de FESCA, con el lema «Escucha lo que no se oye».

La noticia explicó que la campaña quería prestar atención a experiencias y dificultades que pueden quedar poco visibles. También anunció acciones de sensibilización, entre ellas propuestas de iluminación en verde de edificios y monumentos.

Estas referencias pertenecen a la campaña de 2026. Un anuncio de acciones no equivale a un registro de todas las que finalmente se realizaron ni confirma el programa de otro año.

Propuesta: leer cómo se presenta una campaña

La redacción propone escoger un recurso público de una asociación de pacientes y observar su mensaje. Identifica a la entidad responsable, el año y el público al que se dirige.

Anota qué pide conocer o escuchar y qué materiales utiliza para explicarlo. Si incluye una experiencia personal, conserva su autoría y evita atribuirla al conjunto de las personas con la misma enfermedad.

Prepara una ficha que distinga el propósito de la campaña, una actividad anunciada y la información necesaria para saber si esa actividad se celebró.

Compartir preguntas sobre la participación

En grupo, podéis comentar qué formatos facilitan comprender el mensaje: una entrevista, una explicación breve o una actividad cultural. Cada participante puede elegir la forma de compartir su lectura.

La conversación no necesita solicitar datos de salud ni interpretar síntomas. Su objetivo es conocer cómo se comunican las asociaciones y qué preguntas ayudan a escuchar a sus protagonistas.

El 29 de junio ofrece una ocasión para acercarse a esa labor de visibilidad y participación. La historia de la jornada y las campañas con fecha propia permiten conocer tanto el recorrido internacional como las iniciativas desarrolladas en España.