DÍA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA
Cada año, el 8 de mayo, el Día Internacional de la Talasemia conmemora a los pacientes con talasemia que ya no están con nosotros. También es un día para celebrar a los pacientes que están vivos y luchan por una mejor calidad de vida.
La talasemia es un trastorno genético de la hemoglobina. La hemoglobina es la proteína rica en hierro que se encuentra en los glóbulos rojos. La función de la hemoglobina es transportar oxígeno a la sangre. Una persona con talasemia tiene una cantidad de hemoglobina inferior a la normal. Esto puede hacer la vida muy difícil, ya que suele requerir múltiples transfusiones de sangre. Algunas personas con la enfermedad necesitan una transfusión de sangre cada dos semanas.
Según las últimas estadísticas, alrededor de 280 millones de personas en todo el mundo tienen talasemia. Unas 439.000 tienen una forma grave de la enfermedad. La talasemia es más común en los siguientes grupos étnicos:
- Italiana
- Griega
- Oriente Medio
- Sudasiática
- Africano
La talasemia provoca diversos síntomas en el organismo. Algunos de estos síntomas son anemia, fatiga, mareos, dificultad para respirar, mayor riesgo de infecciones e hinchazón abdominal. Algunas personas con talasemia también tienen demasiado hierro en su organismo. Cuando el cuerpo tiene demasiado hierro, puede dañar el corazón y el hígado.
Los niños con esta enfermedad a menudo experimentan un retraso en el desarrollo. Esto significa que crecen lentamente. Los niños con talasemia también pueden tener huesos del cráneo que no tienen una forma normal. En la mayoría de los niños, estos síntomas aparecen en los dos primeros años de vida.
CÓMO OBSERVAR EL DÍA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA
Todos los años, la Federación Internacional de Talasemia (TIF) organiza diversas actividades de sensibilización sobre la talasemia. El objetivo de estas actividades es alimentar los debates en torno al tema del año. Si quieres participar, descubre cómo puedes apoyar el trabajo de la TIF. También puede obtener más información sobre la talasemia y otros trastornos de la hemoglobina o donar sangre. Difunde la concienciación de este día con #DíaInternacionaldelaTalasemia.
HISTORIA DEL DÍA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA
El presidente y fundador del TIF, Panos Englezos, estableció el Día Internacional de la Talasemia en 1994. Creó el día en memoria de su hijo, George, que perdió la vida a causa de la talasemia. Cada año el TIF crea un tema especial para el día. Los temas más recientes han sido:
- 2020: El amanecer de una nueva era para la talasemia: Es hora de realizar un esfuerzo global para que las nuevas terapias sean accesibles y asequibles para los pacientes.
- 2019: Acceso universal a servicios sanitarios de calidad para la talasemia: Construyendo puentes con y para los pacientes.
- 2018: Talasemia pasada, presente y futura: Documentando el progreso y las necesidades de los pacientes en todo el mundo.
- 2017: Conéctate: Comparte conocimientos y experiencias y lucha por un mañana mejor en la talasemia.
- 2016:Acceso a medicamentos seguros y eficaces en la talasemia.
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